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jueves, 26 octubre 2017

Las caras detrás del Síndrome de Turner

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Mi nombre es Daniela Salas, Tengo 35 años, soy chilena, Periodista, Profesora de Lenguaje y Máster en Creación Literaria. Casada hace cuatro años. Nací con una condición bautizada como Síndrome de Turner.

¿Qué es y qué significa eso? Es, según su definición, “una afección genética rara, que afecta únicamente a las mujeres, provocada por la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Esta ausencia determina la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios. Esto confiere a las mujeres que lo padecen un aspecto infantil y esterilidad de por vida. Incide, aproximadamente, en una de cada 2.500 niñas”. Entre ellas, yo. La lotería de los cromosomas es así.

¿Físicamente hay algo que delate mi condición? No. Soy solamente más baja que el común de las mujeres, pero se podría decir que estoy dentro de lo que se suele llamar “normal”, aunque aborrezca esa palabra.

Además, en tu día a día, como no hay nada externo que lo evidencie, no estás “obligada” a andar contándolo o dar explicaciones al respecto. Eres más baja y existe cierta fisonomía que nos “delata”, pero nada significativo. Vives tu cotidianidad igual que el resto y vas olvidando que naciste con ese rasgo diferenciador, pero al recordarlo lo haces desde la naturalidad y la resignación. Pero no esa resignación tras una gran pérdida o dolor, sino al mismo acostumbramiento que se tiene al color de pelo u ojos. Yo al menos lo siento genuinamente así; la verdad es que no soy nadie para atribuirme el derecho de hablar en nombre de las demás. Quizás el mayor problema es que esa naturalidad no es entendida por todos.

Obviamente no siempre fui así. La adolescencia no es fácil, pero para nadie lo es. Vas notando que te desarrollas más lento, que creces menos que tus compañeras, a las que ves como adultas, mientras tú aún te sientes en cuerpo de niña. Lo primero es trabajar para aceptarse una. Lo demás viene por añadidura.

Mucho tiempo evité hablar del tema, no porque a mí me afecte y me desborde, sino por ahorrarme (y ahorrarles) la reacción desconcertada de los demás. Ojos desencajados y voz fingidamente casual que siempre termina por esbozar la pregunta: “¿Y eso qué es, qué consecuencias trae?”, mientras hacen un rápido escáner visual por si existiese algún rasgo de algo que antes no supieron captar.

También soy una agradecida de poder comprender que la vida es mucho más que tener una condición en particular; mucho más que tener o no tener hijos; entender que la trascendencia en este mundo no solamente tiene y debe ser genética. Las posibilidades son infinitas y soy una privilegiada de haber llegado al convencimiento de que no debo amarrarme solamente a una. Quizás el Síndrome de Turner me quitó altura física, pero me compensó con una altura de miras que de pronto no hubiese tenido de otra manera. 

Detrás de este síndrome hay rostros de niñas y mujeres con vidas como cualquier otra, sin limitaciones, con sueños e historias que, a través de un blog llamado Las Caras de Turner, he querido ir visibilizando.

Este proyecto ser una ventana para a esos testimonios que mis padres no pudieron escuchar cuando supieron de mi diagnóstico; testimonios que podrían haberlos tranquilizado y orientado más allá de lo médico. Historias que me hubiesen ayudado a mí a entender mejor mi diferencia, a no sentirme tan sola, a tener menos dudas.

Para saber más, no duden en visitar el blog: www.lascarasdeturner.wordpress.com y su página de Facebook: https://www.facebook.com/lascarasdeturner/

Daniela Salas

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